A ciertas formas de vivir, ya sea porque son dolorosas o porque dan lugar a alteraciones anatomofisiológicas perceptibles, hemos convenido en llamarlas con la paráfrasis “estar enfermo”, y a las maneras de estar enfermo que se repiten en una serie de individuos, “enfermedades”.

Pocas entidades clínicas en la actualidad generan tanta controversia como la Fibromialgia.

La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por dolor músculo- esquelético difuso, crónico, de origen no articular, de más de tres meses de duración, junto con la objetivación de unos puntos dolorosos en áreas anatómicas específicas. Se acompaña habitualmente de sueño no reparador, cansancio generalizado y rigidez matutina.

En el año 1990 el American College of Rheumatology publicó los criterios de clasificación de la enfermedad, pero pasaron 17 años y su etiología y fisiopatología continúan siendo escasamente conocidas.

Se han evidenciado diversas alteraciones neurofisiológicas (alteración de las aminas biógenas que intervienen en el dolor: adrenalina, nor-adrelanina, serotonina, sustancia P), endocrinológicas (disregulación del eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal), inmunomoduladoras (disminución del factor del crecimiento insulino like, somatomedina C, etc.) y en la calidad del sueño.

No obstante, si consideramos que los estados de salud y enfermedad están influenciados por la interacción de factores biológicos, psicológicos y sociológicos, parecería no existir mejor ejemplo hoy en día, dentro del modelo biopsicosocial de enfoque de enfermedad crónica, que la Fibromialgia.

El estilo de las enfermedades crónicas se ha convertido en un desafío de las sociedades desarrolladas, sobre todo por el incremento de su prevalencia y por los hallazgos epidemiológicos acerca de su origen multicausal que ponen de relieve la importancia de múltiples factores en la problemática de la salud.

 Cuáles son los mecanismos por lo que estos factores psicosociales pueden generar alteraciones anatomofisiológicas, han desvelado y desvelan aún a biólogos, psicólogos, médicos, y filósofos.

Quizás la principal dificultad para abordar este fenómeno se origina en un error epistemológico: cosificar los conceptos “psiquis” y “cuerpo” y establecer un efecto antinómico.

La mayoría de las investigaciones en FM, fueron enfocadas desde una perspectiva casi exclusivamente biomédica. Ej.: Si los músculos duelen, el problema reside en los músculos, si hay fatiga son por las mialgias o por un sueño que no es reparador. La mayoría de estas investigaciones han arrojado más pistas falsas que verdaderos conocimientos.

 Por lo tanto para comenzar a comprender en parte este conjunto de síntomas, tratare de integrar estos dos conceptos, y pensar más en conductas humanas dentro de un contexto biopsicosocial.

El dualismo mente-cuerpo, presente en nuestro pensamiento occidental, desde Platón, reforzado luego por Descartes, hizo que durante mucho tiempo consideráramos enfermedades a aquellas que afectan el cuerpo y que sean objetivables. En los pacientes con FM no se llegan a objetivar signos, pruebas biológicas o de imagen que justifiquen el dolor y el cansancio que argumentan. Quizás nuevas técnicas pongan de manifiesto el origen de la FM, pero nosotros los clínicos deberíamos entender que el modelo médico de causa/efecto específico no puede aplicarse a desórdenes como del que estamos hablando.

Una de las primeras polémicas es si esta enfermedad existe o no.

El principal argumento que sostienen los que niegan su existencia es que la FM es una agrupación de síntomas frecuentes en la población general a la que se la ha puesto nombre por conveniencia, comodidad o intereses, pero que en realidad no se corresponde con una entidad clínica definida. En la oposición están los que argumentan que la presencia diaria de varios síntomas comunes juntos y con tanta intensidad no puede tener el mismo significado ni las mismas consecuencias que el hecho de tener ocasionalmente alguno de ellos y de intensidad leve, como ocurre en la mayoría de la población, y entonces los agruparon y le pusieron una denominación a los fines de profundizar en su conocimiento.

Personalmente considero que tanto el dolor como los puntos dolorosos son demasiados subjetivos y podrían considerarse más como un marcador de malestar general que de una enfermedad definida.

Es frecuente encontrar pacientes que no cumplen los criterios, pero que presentan todas las demás manifestaciones de la FM, y también pacientes en los que las manifestaciones clínicas no son relevantes pero cumplen con los criterios. Esto ha conducido a sobre diagnosticar la enfermedad y a cuestionar la utilidad clínica de los criterios.

Además, no olvidemos que, generalmente, las enfermedades son conceptualizaciones formadas por la experiencia social, las tradiciones culturales y/o los paradigmas del conocimiento y, por lo tanto, prefiero hablar más del enfermo, que es el que le da a la enfermedad la posibilidad de existir, le da identidad.

Y los enfermos existen.

Existen, y, además, al tratarse de sufrimientos crónicos, con su principal queja que es el dolor, hacen que el abordaje deba tener una mirada amplia y abarcativa.

Los pacientes nos llegan a la consulta, y lo hacen sintiéndose enfermos, angustiados, con un malestar difuso, con puntos dolorosos, con sueño poco reparador, con dolor.

También, en la mayoría de los casos, con un  peregrinar constante de consulta en consulta y de profesional en profesional. Si ese malestar no es escuchado, sino que en su lugar es desoído en favor de su traducción inmediata a una etiqueta diagnóstica (fibromialgia) y a la prescripción de un tratamiento ajeno a toda comprensión, el destino casi inevitable del paciente es, fortalecido en su posición de incomprendido, una nueva consulta, un nuevo diagnóstico, un nuevo ensayo terapéutico y así infinitamente, en una búsqueda interminable de la desaparición del malestar.

Los pacientes con fibromialgia, como señalé antes, nos llegan a la consulta con su principal problema, la queja, el dolor, la sensación de sentirse enfermos. Pero muchas veces lo que más le preocupa al enfermo no es lo que más le preocupa al médico. Al ser la mayoría de estos pacientes de manejo ambulatorio, la cotidianeidad está mucho más cerca de ese sufrimiento, y entonces los intereses del paciente que viene al buscar una solución se topan con los del médico, que siguiendo el tradicional método clínico busca hacer diagnóstico; y aquí aparece una contradicción que aunque no es antagónica, debe inclinarse siempre a obtener el bienestar del enfermo.

La “rutina” del paciente debe ser comprendida para tratar de comprender mejor la enfermedad.

Si la narración del paciente es obviada o mal comprendida (mal leída por el médico), el resultado final será una historia clínica reducida a una estructura básicamente cronológica, que se limita a recoger en un formato estándar, hechos y datos clínicos en su presunta objetividad. En estas circunstancias no se está escribiendo una historia sino, en todo caso, una crónica en la que la voz del paciente -su historia- se desvanece, hasta quedar convertida en un especimen biológico, del cual se describe tan sólo su alterada biología. Las insuficiencias de una historia despersonalizada, deshumanizada, de una simple crónica, en la que no se introducido la “verdadera” voz del paciente, se hacen más evidentes cuando llega el momento de trasladar el diagnóstico, el pronóstico y las propuestas terapéuticas al propio paciente y a su círculo familiar.

Por el contrario, si en la historia clínica escrita por el médico se ha escuchado con atención, desde su inicio, al paciente y se han introducido aquéllas de sus palabras que describen su padecimiento (especialmente la narrativa del dolor, síntoma cardinal en este síndrome) y sus preocupaciones, se habrá conseguido una narración personalizada, una verdadera historia clínica en la que se mezclan, apropiadamente, lo objetivo y lo subjetivo: es decir, de qué modo el paciente entiende su enfermedad, a menudo apoyándose en el lenguaje de las metáforas, y cómo la enfermedad afecta a su vida.

 La tarea del médico consiste en dilucidar y comprender la historia contada por el paciente para que la historia clínica sea un conjunto que integre los dos puntos de vista, el del paciente y el del médico ("historia biopsicosocial" en la que se incluyen los componentes biológico, psicológico y social de la vida de dicho paciente), pero  otras veces  la “enfermedad” se termina introduciendo en la vida cotidiana como la gran fantasía que explica y justifica cualquier malestar social e individual.

Y aquí me parece importante introducir el concepto de illness y disease. La Medicina, por razones obvias siempre ha tomado en cuenta el segundo de los términos, que en definitiva es la concepción de enfermedad tisular y fisiológica, que recoje una mirada asistencial y epidemiológica, y define su “curso clínico” como enfermedad (disease).

Pero la experiencia del enfermo, la forma en que vive “su” enfermedad, influenciada por su cultura, sus subjetividades, su naturaleza simbólica y fenomenológica, es el padecimiento (illness).

Con el riesgo de ser simplista, diría que un enfermo es un sujeto que va a ver a su médico, que siente que algo anda mal o no anda bien e irrumpe en su biografía, y que necesita de otro para volver a su estado anterior. Ese volver sería la “curación”, y diría que la illness alude a lo que no anda bien y la disease a lo que anda mal.

Dicho de otra manera, illness sería lo que siente el enfermo y disease lo que el enfermo tiene, y, el conjunto de ambas es lo que el enfermo padece. Por supuesto que todo esto envuelto, además, en un entramado social cada ves más complejo.

Entonces, en este punto me parece pertinente hacerse la pregunta: ¿es útil hacer el diagnóstico de fibromialgia?

Algunos autores consideran que etiquetar al paciente tiene un efecto nocivo, ya que el hecho de hacer un diagnóstico significa medicalizar a esa persona y crear un enfermo donde antes no lo había, además que se consigue elevar al rango de enfermedad una serie de quejas que para algunos no se pueden considerar enfermedad. Sería como crear un síndrome iatrogénico que reafirmaría la conducta dolorosa.

Pero en los ensayos clínicos no existe una clara evidencia, sino que en muchos tiene más ventajas que inconvenientes, y entre ellas es que elimina dudas sobre enfermedades más graves, evita continuar con estudios de mayor complejidad e inclusive, en ocasiones parece mejorar algunos aspectos relacionados con la percepción de la salud.

Considero que, como en diversas situaciones, hay que aplicar el sentido común, y tener en cuenta que lo que define a una enfermedad no es el daño orgánico sino la disfunción, y parecería entonces más importante escuchar, tratar de entender lo que le pasa al enfermo y ayudarlo a reducir el malestar que a ponerle nombre a un síndrome.

Pero, como en todos los procesos crónicos, donde se debe acompañar al paciente durante años, intentando procurarle una buena calidad de vida a pesar de su padecimiento, la relación medico-paciente se torna compleja, más aún si la queja es el dolor crónico que, como sabemos, es capaz de afectar las diferentes facetas vitales de los enfermos –familiar, social, laboral, emocional- produciendo un deterioro importante.

Si a esto le agregamos que los síntomas no tienen una base fisiopatológica clara, y los análisis y exploraciones no detectan alteraciones, muchos profesionales desestiman la queja, no encuentran un marco teórico adecuado para poder conformar un síndrome o, sencillamente, no le creen al enfermo.

El paciente sigue insistiendo y exige la realización de más estudios y comienza a dudar de la eficacia del medico tratante. Esta actitud produce en muchas ocasiones una serie de sentimiento negativos que terminan en un rechazo hacia el paciente.

Ante esta sensación de frustración de ambos lados, donde enfermo y médico no logran conseguir una mejoría a esta incomoda situación, o el profesional remite al paciente a especialistas para que realicen otros estudios, o el mismo paciente busca otros horizontes.

Entonces llegamos aquí al punto de quién y dónde se debe tratar a los pacientes con fibromialgia.

Más allá de las controversias, estos pacientes sufren, y alguien debe intentar  controlar la situación, reducir el sufrimiento y su discapacidad.

Algunos comités de expertos sugieren que los reumatólogos realicen el diagnostico, valoren la gravedad, descarten la presencia de otras enfermedades y luego, se derive al paciente al médico de atención primaria para su seguimiento. Pero el médico de atención primaria, con menos tiempo para dedicarle al enfermo, utilizando derivaciones a especialistas por variadas manifestaciones de este síndrome, tampoco parecería ser el ámbito para una solución.

Quizás más importante que discutir qué especialidad y en qué lugar se deben atender a estos pacientes, sea reflexionar sobre quién es el profesional que asume el compromiso, sea este médico generalista, clínico, o reumatólogo. Lo importante es que tenga la preparación suficiente no sólo en la problemática de la fibromialgia,  ya que aunque existan puntos oscuros o no conozcamos todas sus causas, el manejo del dolor y la queja del paciente deberán ser nuestros principales objetivos.

Para lograrlo, es imprescindible el trabajo multidisciplinario, con profesionales que se involucren y comprendan los múltiples factores que se ponen en juego en este tipo de enfermos, tratando de reducir la reacción emocional ante el dolor y mejorar su manejo, sus relaciones familiares, sociales y laborales así como trabajar sobre su actitud de impotencia.

No resulta un fácil desafío, y si se percibe un halo de escepticismo, éste no implica disminución alguna del entusiasmo puesto en el intento de mejorar las aproximaciones provisionales sobre esta enfermedad y su manejo.

Considero que a la fibromialgia no hay que tratar de verla con un microscopio sino con un telescopio, para poder acceder no a lo infinitamente pequeño, sino a lo extraordinariamente lejano: los seres humanos y sus comportamientos.

                                                                                           Dr. José H. Gentilini

Ex-Presidente Asociación Medicina Interna de Rosario

Prof. Adj. Medicina Interna-Universidad Abierta Inter-AmericanaU.A.I. Rosario

Dirección Postal: Paraguay 950 1º piso.

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla